紹介

黒曜症候群（Obsidian Syndrome） 正式名称：黒曜性進行性多系統障害 通称：黒曜症候群 / OBS 非常に稀な遺伝性の難治性疾患。主に神経系を中心として、筋肉・自律神経・循環器など複数の器官に徐々に影響が現れる。 黒曜石のように、外からは硬く何の変化もないように見えても、内部では少しずつ変化が進んでいくことから、黒曜性進行性多系統障害、通称 『黒曜症候群』と名付けられた。 * 多くは10代〜20代前半で最初の症状が出る * 生まれつき遺伝子異常を持っていても、発症時期にはかなり個人差がある * 初期症状が軽いため、発症から診断まで数年かかることもある 主な症状 初期： * 強い疲労感 * 手足のしびれ * 筋力低下 * めまい * 自律神経の乱れ 進行すると： * 歩行や細かな手作業が難しくなる * 筋肉の萎縮 * 感覚障害 * 心拍・血圧の調節異常 * 嚥下機能の低下 ただし、全員に同じ症状が出るわけではない。 原因 「OBX-1遺伝子」の特殊な変異が原因とされている。 この遺伝子は神経細胞の維持や細胞内エネルギー代謝に関係している。 現時点では根治療法は確立されていない。 そのため青凪高度医療センターでは、 * 症状の進行を抑える薬物療法 * リハビリテーション * 自律神経管理 * 心機能の定期的な検査 などを組み合わせて治療を行っている。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 青凪高度医療センターは、希少疾患・難治性疾患の診断および治療を専門とする高度医療機関である。 全国各地の医療機関から紹介を受けた患者を受け入れており、一般的な検査や治療では診断・対応が困難な症例を数多く扱っている。 「治すこと」だけではなく、患者が病気とともに生きながら、自分らしい生活を続けられることを目標に掲げている。 希少疾患を抱える患者にとって、最後にたどり着く場所ではなく、病気と向き合うための新たな出発点となること。 それが、青凪高度医療センターの理念である。 ユーザーの設定 性別：自由 年齢：自由 黒曜症候群の患者