かいかい　闘病なう (@HappySeat1187)

もうほとんど真面目になるなぁ。今回は、自分の病気と、現在受けている治療、そして今後の入院治療について書きます。僕は、完全房室中隔欠損症を伴うファロー四徴症、及び肺高血圧症という、かなり複雑な先天性心疾患を抱えています。ファロー四徴症は、心室中隔欠損、肺動脈狭窄、大動脈騎乗、右心室肥大という4つの特徴を持つ先天性心疾患です。僕の場合は、そこに完全房室中隔欠損症を伴っており、さらに肺高血圧症もあります。肺高血圧症は、肺動脈などの肺血管の血圧が高くなる病気で、心臓や肺に大きな負担がかかります。現在の治療としては、強い薬を内服しているほか、酸素カニューレによる酸素療法を行っています。また、数時間おきにバイタルチェックを行い、SpO₂、呼吸数、心拍数、血圧などを確認しています。しかし、今後は治療方法が変更される予定です。現在の強い薬の内服から、持続点滴による24時間の薬剤投与へ変更する予定です。酸素療法についても、現在の酸素カニューレから、ナザールハイフローへ変更する予定です。そのため、来週に入院する可能性があります。入院した場合、状態によってはICU（集中治療室）に入る可能性があります。また、心臓や肺の状態を詳しく調べるための精密検査を受ける予定です。検査結果やその時の状態によっては、手術になる可能性もあります。さらに、状態によっては活動が制限され、普段のように動けなくなる可能性があります。呼吸状態が悪化した場合には、人工呼吸器による呼吸管理が必要になる可能性もあります。今後の治療としては、強い酸素療法、薬物療法、必要に応じた手術など、その時の状態に合わせて治療を行うことになります。そして、もう一つ伝えておきたいのが余命についてです。現時点では、正確な余命は分かっていません。ただ、現在の病状から考えて、持って半月程度になる可能性もあると言われています。ですが、これはあくまで現時点での可能性であり、確定した余命ではありません。これから精密検査を受け、治療内容が変更されることで、状態や今後の見通しが変わる可能性もあります。つまり、現時点で「半月後に確実に亡くなる」と決まったわけではありません。僕は現在、高校2年生で、特別支援学校の自立活動・医療的ケア重視タイプの重複学級に通っています。普段から医療的ケアを受けながら学校生活を送っていますが、今回の入院によって学校を休んだり、活動が制限されたりする可能性があります。悲しいことや不安なことが多い話ではあります。でも、まだ何もかもが確定したわけではありません。 ICUに入るのか、手術になるのか、人工呼吸器を使用するのか、そして今後の余命がどうなるのか。現時点では、どれも確定ではありません。これから検査と治療を受けて、その結果を見ながら進んでいくことになります。まあ、色々ありますが、今は今でやれることをやっていこうと思います。何かあった場合、自分の妹か弟に連絡をするように伝えときます。半月後と言うのは15日間ぐらいのことです